京东健康罕见病全生态服务战略发布共建“医+药+服务+支付”全生态服务体系

，京东健康宣布，在经过一年多的沉淀积累后，将与产业链各方继续携手，全面深化，共建罕见病医+药+服务+支付的全生态服务体系，打造形成罕见病全生态服务平台，为行业及用户提供国内获批罕见病用药上市一站式服务，进一步聚焦罕见病用药可及，支付可及，服务可及，为罕见病群体提供更加全面有力的帮助。

最近几年来，医疗，保险行业众多机构积极响应政策号召，着力携手构建罕见病保障体系比如，在过去一年中，京东健康就充分发挥自身在互联网医疗健康领域的技术，资源优势与服务能力，全场景助力罕见病多层次保障体系建设，在罕见病社会保障体系中成为一个重要的补充力量

根据官方的介绍，京东健康通过建设更全面，高效，精准的罕见病科普及关爱体系，让更多人群了解与关注罕见病另一方面，借助互联网医疗跨时空服务的特点，实现罕见病患者与优质医疗服务资源之间的连接，全面提升罕见病患者诊疗与康复效率，降低社会医疗成本

数据统计，自2021年国际罕见病日前夕发起京东健康罕见病关爱计划一年以来，累计有超过2.4万罕见病患者在京东健康购买到罕见病用药并获取了相应用药服务，其中更有近7成持续通过京东大药房罕见病关爱中心获取罕见病相关的健康管理服务。

同时，为了助力解决罕见病患者的购药问题，2021年以来，通过充分发挥极具优势的医药供应链能力，京东大药房有效推动了更多罕见病药品全国无差别供应的实现，并在此过程中积累，沉淀了针对罕见病新特药的全链条配套服务能力，已成为了国内获批罕见病用药上市的第一站。

其中，京东大药房通过与众多国内外罕见病药企合作，积极推动国内获批罕见病用药快速上市而针对罕见病用药的配送需求，京东健康也持续升级自营冷链药品服务模式，提供从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案截至2021年12月底，京东大药房自营冷链能力覆盖的城市数已超过200个，在这些地区的患者能第一时间获取冷链罕见病药品

在此基础上，京东健康还为患者与医药企业搭建信息桥梁，上线京东健康临床试验患者招募中心，整合线上资源和线下能力，帮助患者精准获取罕见病药物临床试验项目，为新药研发提速增效，帮助患者进一步打通罕见病新特药渠道，同时，针对国外已获批且国内未获批药品，患者可通过心愿单功能提交药品需求，后续通过京东健康与药企的深入合作，将合力积极推动国外已上市罕见病药品在中国获批上市的进程。目前，专区已经开通了包括线上咨询，健康测评，就诊指导，抗疫科普知识普及，心理疏导等服务功能，能够为全国用户提供7*24小时不间断的，专业的在线健康咨询服务。。

根据消息显示，在2022年，为了进一步满足罕见病患者最后一公里需求，京东健康将持续提升罕见病患者服务能力首先，去年2月上线的京东大药房罕见病关爱中心已完成全面升级，能够为罕见病患者提供包括自测预警，医患互动，数智确诊，精准用药，智能护理，随访计划等在内的一系列服务

其次，与病痛挑战基金会及多个病种的患者组织携手，建立单病种患者关爱服务群，面向京东健康罕见病购药用户和罕见病关爱基金申请用户，提供更全面的全程康复与关爱服务首期现已上线了针对遗传性大疱性表皮松懈症，视神经脊髓炎，肌萎缩侧索硬化，特发性肺动脉高压等四大罕见病的患者服务群，提供慈善援助咨询，患者答疑，患者活动，科普内容等服务

另外，京东健康将持续与药企，基金会等伙伴合作，持续提升以加速确诊为目标的医疗健康服务能力，逐步上线并完善罕见病云上名医罕见病云课堂罕见病基因检测等新服务功能京东健康还将构建罕见病疾病医生培训专区，提高更多基层医生对罕见病的认知，尽可能缩短罕见病确诊时间，帮助罕见病患者更快进入治疗与康复期

罕见病不仅是医疗问题，更是社会问题我们联合多方伙伴，不断探索多方共付和公益援助模式，希望这些进展和举措，能一步步实现我们的初心，为罕见病事业创造更实在的价值京东健康CEO金恩林表示，未来，我们希望连接更广泛的社会力量，不断完善罕见病lsquo，医+药+服务+支付rsquo，的全生态服务体系建设，为罕见病患者提供更有力的帮助，并希望唤起社会各界对罕见病群体的更多关爱与援助

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